Le projet de partage des données entre des hôpitaux américains et Facebook

Pour mieux soigner les patients, est mis sur pause à cause du scandale CA

Facebook a demandé à plusieurs hôpitaux américains importants de partager des données anonymisées sur leurs patients, comme des informations relatives aux maladies et aux ordonnances, pour un projet de recherche. Le réseau social avait l’intention de les faire correspondre avec les données d’utilisateur qu’il avait recueillies, et aider les hôpitaux à déterminer quels patients pourraient avoir besoin de soins ou de traitements spéciaux.

Le mois dernier, l’entreprise s’est entretenue avec plusieurs organisations de santé, dont la Stanford Medical School et l’American College of Cardiology, au sujet de la signature d’un accord de partage de données.

Alors que les données partagées masquaient des informations personnellement identifiables, comme le nom du patient, Facebook a proposé d’utiliser une technique informatique commune appelée « hachage » pour faire correspondre les individus qui existaient dans les deux ensembles. Facebook avait alors expliqué que les données auraient été utilisées uniquement pour des recherches menées par la communauté médicale.


Regina Dugan

Ce projet de partage de données médicales a été mené par un cardiologue interventionniste appelé Freddy Abnousi. Il était auparavant sous la houlette de Regina Dugan, qui était alors responsable du groupe de projets d’expérimentation « Building 8 » de Facebook avant son départ en octobre 2017. Rappelons que Building 8 est un centre de recherche opéré par le site communautaire pour développer des produits.

D’après deux personnes familières au projet, l’argumentaire de Facebook consistait à combiner ce qu’un système de santé connaît de ses patients (par exemple : en telle période, une personne de 50 ans, ayant une maladie cardiaque, prend deux médicaments à X fréquence et s’est rendue à l’hôpital Y fois durant la période) avec ce que Facebook sait (par exemple : l’utilisateur a 50 ans, il est marié et a trois enfants, l’anglais n’est pas sa langue maternelle, il est engagé activement dans une communauté et envoie de nombreux messages).

L’objectif du projet est de déterminer si cette information combinée pourrait améliorer les soins apportés aux patients tout en mettant l’accent sur la santé cardiovasculaire. Par exemple, si Facebook pouvait déterminer qu’un patient âgé n’a pas beaucoup d’amis proches ou beaucoup de soutien communautaire, le système de santé pourrait décider d’envoyer une infirmière pour un check-up après une chirurgie majeure.

Facebook a fourni une citation de Cathleen Gates, chef de la direction par intérim de l’American College of Cardiology, expliquant les avantages possibles du projet :

« Pour la première fois dans l’histoire, les gens partagent des informations sur eux-mêmes en ligne pour déterminer comment améliorer leur santé. Dans le cadre de sa mission visant à transformer les soins cardiovasculaires et à améliorer la santé cardiaque, l’American College of Cardiology (ACC) a ouvert le dialogue avec Facebook sur l’utilisation des données anonymisées de Facebook, couplées à des données ACC anonymisées, pour approfondir la recherche scientifique sur la façon dont les médias sociaux peuvent contribuer à la prévention et au traitement des maladies cardio-vasculaires – la première cause de mortalité dans le monde. Nous travaillons de part et d’autre pour assurer la confidentialité, la transparence et la rigueur scientifique, et aucune donnée n’a été partagée entre les parties. »

Toutefois, la série de scandale qui a suivi celui de Cambridge Analytica, l’organisme qui s’est appuyé sur plus de 87 millions de comptes d’utilisateurs Facebook pour des raisons de profilage, va faire voler en éclat une telle perspective.

Il faut dire que le projet aurait pu susciter de nouvelles inquiétudes quant à l’énorme quantité de données collectées par Facebook sur ses utilisateurs et sur la façon dont ces données peuvent être utilisées de manière inattendue.

La proposition n’a donc jamais dépassé les phases de planification et a été mise en pause après que le scandale des fuites de données de Cambridge Analytica a soulevé des inquiétudes du public sur la façon dont Facebook, ainsi que des acteurs tiers, collectent et utilisent des informations détaillées sur les utilisateurs de Facebook.

C’est ce qu’a rapporté un porte-parole de Facebook au quotidien CNBC qui a précisé que « nous n’avons reçu, partagé ou analysé les données de personne » dans ce cadre.

Auteur : Stéphane le calme

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